Patienteninformatie

Functionele

Neurologische

Symptomen

 

De meeste patiënten met functionele neurologische symptomen hebben meer dan één symptoom.

Over het algemeen worden deze symptomen gezien als onderdeel van één aandoening in plaats van verschillende individuele aandoe-ningen. Door wetenschappelijk onderzoek wordt de ingewikkeldheid van wat er mis gaat in het zenuwstelsel iets beter begrepen. Een aantal processen in het zenuwstelsel wordt vergeleken met kleine volume knoppen. Bij voorbeeld bij mensen met chronische pijn zijn deze volume knoppen open gedraaid, waardoor zij gevoeliger zijn geworden voor signalen die pijn kunnen veroorzaken.

Als deze signalen sterker worden waargenomen, wordt meer pijn ervaren. We moeten nog veel leren over de manier waarop het zenuwstelsel werkt en dus ook over wat er verkeerd gaat bij functionele neurologische symptomen. Het is niet meer een compleet mysterie.

 

..”op de scan is niets te zien”..

 

Bij andere neurologische ziekten kunnen we op een gewone hersenscan zien wat het probleem is, bijvoorbeeld bij een infarct of een tumor. Bij patiënten met functionele neurologische symp-tomen (FNS) is dat anders zij hebben geen schade in het zenuwstelsel en dus is het niet verrassend dat er ook geen veranderingen zijn te zien op een gewone hersenscan. In plaats daarvan is er een probleem in het functioneren van het zenuwstelsel, de werking is veranderd.

 

Als mensen computers zouden zijn, zou het probleem bij functionele neurologische symp-tomen te vergelijken zijn met een software probleem. Er is niets mis met de bedrading of de chips in de computer - de hardware is in orde - maar de werking is aangetast. Als een computer een software probleem heeft, loopt de computer vast of werkt heel langzaam. Het zou niet helpen de computer open te maken en de componenten te bekijken. U zou niets zien als u een scan van de computer zou maken. Wat wel een oplossing zou zijn, is de computer opnieuw programmeren. Mensen zijn natuurlijk veel ingewikkelder dan computers.

 

Onze gedachten, emoties, gedragingen en belevingen zijn onze programma's. FNS is vergelijkbaar met een software probleem in een computer, in plaats van een probleem met de hardware.

Bij andere neurologische ziekten kunnen we op gewone hersenscans zien wat het probleem is, bijvoorbeeld bij een infarct of een tumor. Patiënten met functionele symptomen hebben geen schade in het zenuwstelsel en dus is het niet verrassend dat er ook geen veranderingen zijn te zien op een gewone hersenscan. In plaats daarvan is er een probleem in het functioneren van het zenuwstelsel, de werking is veranderd.

 

Behandeling

 

“..Nu begrijp ik het!..”

 

Patiënten met functionele symptomen zijn vaak erg gefrustreerd dat er geen duidelijke behandeling voor hun aandoening bestaat. Soms zorgt dat er zelfs voor dat mensen twijfelen aan de diagnose.

Zelfs als een patiënt vertrouwen heeft in de diagnose, is het frustrerend dat er geen 'snelle oplossing' is, er bestaat geen wonderpil.

Er bestaan geen snelle oplossing voor functionele neurologische symptomen, maar wel langzame oplossingen, die er met tijd en moeite voor kunnen zorgen dat de symptomen minder op de voorgrond staan, waardoor u zich beter gaat voelen.

Patiënten die verbeteren, zeggen achteraf dat het begrijpen en het plaatsen van de diagnose een hele belangrijke factor is. Dit had niet altijd direct effect, maar was wel effectief op de lange termijn.

 

Revalideren

 

Patiënten met functionele neurologische symptomen hebben vaak klachten zoals:

Stoornissen in gevoel, vermoeidheid, spier-zwakte en pijn. Deze klachten verergeren bij lichamelijke inspanning. Om dit te kunnen aanpakken, is het belangrijk de dagelijkse activiteiten langzaam op te bouwen

 

Geen dag hetzelfde..

 

Veel patiënten merken dat hun energieniveau wisselt, net zoals de vermoeidheid. De ene dag gaat beter dan de andere. Op goede dagen probeer je zoveel mogelijk te doen. Zelfs probeer je activiteiten in te halen van dagen dat het minder goed ging. Hierdoor verergeren de symptomen. Het voelt alsof je weer terug bent bij af. Dat werkt niet motiverend. Waarschijnlijk komt het erop neer dat je op goede dagen teveel doet, en op mindere dagen te weinig. Dit is een bekend verschijnsel bij patiënten die revalideren. Oefentherapie en Fysiotherapie kunnen je helpen in deze situaties. Fysiotherapeuten en Oefentherapeuten zijn gewend te werken met patiënten die van dag-tot-dag verbeteren en begrensde mogelijkheden hebben, los van de oorzaak van de problemen. Zij kunnen een beweegprogramma opstellen wat ervoor zorgt dat er langzaam en stapsgewijs een stijgende lijn in de verbetering ontstaat.

 

Meer informatie is te vinden op de website www.neurosymptoms.org